De media, un paciente con una enfermedad rara tarda seis años en conseguir un diagnóstico. Años de incertidumbre sin apoyos, sin tratamiento adecuado. En esta sesión, el objetivo de Van Stokkum nos re ...
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Ante la enfermedad, la persona
el síndrome de Sotos, distrofias de retina… Suenan raro, porque no son mayoritarias, ni habituales. Hablamos de enfermedades ...